Por lo raro de sus dolencias, cerca de tres millones de argentinos enfrentan hoy un mismo drama: el de pasar años sin dar con un diagnóstico acertado, un especialista capaz de ayudarlos ni medicación específica para su problema. Pero esta deuda que arrastra el sistema de salud con un gran número de pacientes está a punto de saldarse en parte, al menos en la provincia, donde se aprobó la creación de un centro de referencia para enfermedades raras.
Tras sancionarse en diciembre pasado en la Legislatura bonaerense la llamada Ley de Enfermedades Raras, la provincia de Buenos Aires se convertirá próximamente en la primera del país en contar con un servicio de orientación y apoyo para personas cuyas patologías extraordinarias las dejan hoy en situación de alta vulnerabilidad.
La norma, surgida de un proyecto del diputado Jaime Linares (GEN), reconoce como enfermedades raras a todas las patologías con una prevalencia menor a un caso cada dos mil habitantes. Sobre esa base, establece la creación de un centro con especialistas que almacenen datos científicos, proporcionen información a quienes la soliciten, incentiven la investigación en busca de tratamientos y faciliten el intercambio de experiencias entre pacientes.
En breve, se conformará una comisión mixta, entre funcionarios y asociaciones de pacientes raros, para definir la forma de poner en marcha el Centro de Referencia, que probablemente funcione en el ámbito de un hospital de La Plata.
"Es un avance realmente muy importante para nosotros, porque si bien hay otros proyectos similares a nivel nacional y en distintas provincias, éste es el primero que prospera. Esperamos que se lo ponga en práctica en poco tiempo", comentó ayer la doctora Virginia Llera, presidente de Geiser, una fundación que desde hace diez años trabaja para instalar en la agenda pública la problemática de las enfermedades raras y brindar apoyo a quienes las sufren.
UNAS 7 MIL PATOLOGIAS
Aunque de origen y características diversas, las llamadas enfermedades "raras" o "huérfanas" dejan hoy a quienes las sufren ante la misma problemática: la falta de médicos entrenados para reconocerlas, el desamparo por parte de obras sociales y, muchas veces también, la ausencia de tratamientos y drogas a su alcance.
Se calcula que existen unas siete mil enfermedades raras. Pero su número varía de país en país, ya que aquellas que pueden serlo en algunos tal vez no lo son en otros.
Si bien, su prevalencia es baja, no lo es su impacto. Muchas de esas enfermedades son degenerativas y de evolución crónica. Algunas producen lesiones severas o invalidez; otras conducen a la muerte. Su riesgo es tanto mayor cuanto que las personas que las sufren "demoran en promedio más de 5 años en conseguir un buen diagnóstico, porque los médicos tienen un pobre entrenamiento para detectarlas. Ese es uno de los problemas más serios que enfrentamos", afirman desde la Fundación Geiser.
Lo cierto es que los problemas para quienes padecen enfermedades raras no terminan al dar finalmente con un especialista. Debido al escaso mercado ($) que le ofrecen este tipo de pacientes, los laboratorios no invierten en el desarrollo de drogas para ellos o no están dispuestos a comercializarlas bajo las mismas condiciones; por lo tanto, las pocas que existen son mucho más caras que el promedio.
De ahí que el Centro de Referencia Provincial, si bien constituye un valioso avance, acaso sea apenas el punto de partida para brindar alguna vez a estos pacientes una cobertura sanitaria como al resto de la población.
29 DE FEBRERO
Para enfatizar la rareza de las dolencias que los unen, las organizaciones de pacientes con enfermedades raras instauraron como su Día Mundial al 29 de febrero, que en años no bisiestos se conmemora el día previo. La fecha fue incorporada también por Ley bonaerense para crear conciencia sobre esta problemática a nivel provincial.
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